Sobre Síndrome de Crouzon

No início era engraçado. Puxa vida, um casal celebridade, ela filha de musa dos anos 60, ele um dos caras mais ricos do País. Os dois se casam  e têm uma filha feia.

Nossa, que engraçado, um bebê feio! É tão difícil nascerem bebês feios por aí, foi  nascer justo um bebê celebridade feio.

Mas em pouquíssimo tempo deu pra perceber que não era feiúra. Era algum tipo de síndrome que a menina tinha, e aí as piadas não tinham mais graça.

Ou não deveriam ter. Mas as pessoas insistem em maltratar o assunto. Circulam correntes no Facebook, criam perfil no Twitter, fazem sites, tiram sarro. Pra que?

Os pais dela agem naturalmente, afinal para eles, assim como qualquer pai e mãe, sua filha é linda, inteligente, perfeita como qualquer filha do mundo. Não tocam no assunto. E eu acho justo.

O bom e velho “Não faça com os outros o que não gostaria que fosse feito com você” aplica-se muito a esse caso. É ética.

Queria ver se fosse na tua família, se irias fazer piada também!

Que coisa feia, gente!

Uma criança com qualquer tipo de síndrome merece respeito. Assim como qualquer criança ou pessoa, com ou sem síndrome. Famosa ou anônima.

Agora, vamos a um pouco de informação?

Síndrome de Crouzon

Com informações de Débora Carvalho Meldau

A síndrome de Crouzon, também conhecida como disostose crânio-facial tipo I, é uma doença rara de origem genética, caracterizada por comprometer o desenvolvimento do esqueleto crânio-facial. Quando os pais são portadores do gene defeituoso, estes apresentam 50% de chance de transmiti-lo à prole. Existem estudos que levantam a hipótese dessa doença estar relacionada com a idade paterna avançada.

Os pacientes portadores da síndrome de Crouzon apresentam abaulamento na região da fronte anterior, achatamento da região occiptal e relativa protuberância fronto-occipital, maxila hipoplásica e má oclusão dentária. O lábio superior apresenta-se curto e o lábio inferior, em associação com a língua, são proeminentes. A hipertensão intracraniana (HIC) pode ocasionar relativo retardo mental.

Fatores que dizem respeito ao ambiente no qual a criança encontra-se inserida e os estímulos que ela recebe podem representar um papel fundamental em seu desenvolvimento. Oferecer qualidade de vida aos pacientes portadores dessa síndrome é o objetivo da abordagem terapêutica, sendo assim, o tratamento sintomático e de suporte com próteses auditivas, fonoterapia, fisioterapia, psicopedagogia, orientação familiar, aconselhamento genético, ensino da fala, leitura labial, escola especial cooperam na busca de uma melhor qualidade de vida.

Imagem daqui

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